«Hablamos de autismo»: «Es fundamental no encasillarlos, pero si, estar dispuestos a trabajar en conjunto”

 

El domingo por la tarde, el cielo, se vistió de barriletes azules. Chivilcoy se sumó a la Barrileteada Nacional, por la reglamentación de la Ley integral de Autismo. “Acá también vamos a estar con los pies en la tierra y la mirada en el cielo” expresaron Mariana Petraglia y Carolina Capdevila, dos madres convocantes.

Carolina Capdevila, fue entrevistada por VeinticuatroTV, donde explicó “La idea de la barrileteada nacional, es pedir por la reglamentación de la Ley 27.043 que básicamente tiene que ver con la detección temprana, el diagnóstico precoz, inclusión verdadera desde lo social y con varios otros puntos”.

 

“Además de compartir la tarde, nos unimos y hacemos fuerza y tal vez, mi historia te puede ayudar y tu historia puede ayudarme a mí. Los papás sabemos de qué se trata el trastorno del espectro autista y hay desinformación. Es importante hacer charlas en las escuelas y jardines de infantes, hay cada vez más niños con TEA”.

 

Desde la ley a la reglamentación de la ley

 

El primer triunfo es la sanción de la ley pero el camino continúa hasta la reglamentación de la misma.

Carolina señaló “La ley está sancionada desde el 2014, lo que necesitamos es la reglamentación. La Provincia de Buenos Aires, está adherida, no sabemos si el municipio también se tiene que adherir pero estamos seguros que el Consejo de Discapacidad nos va a orientar respecto a eso”.

 

“La ley fue creada para que de alguna manera estar al lado de la familia. A veces las familias no pueden acceder a una obra social y deben hacerlo desde lo público y se encuentran con listas de esperas enormes. Chivilcoy tiene Centro de Atención del Desarrollo Infantil, mi hijo arrancó ahí y los CAPS tienen equipos y eso es importantísimo. Cuanto más temprano se diagnostica un niño, más temprano lo estamos ayudando y brindándole herramientas y cuando llegan a introducirse a la sociedad les sea un poco más sencillo”.

 

En el Centro de Desarrollo Infantil que funciona en el Hospital Municipal, Silvana Vito, su Directora hizo referencia que los padres son los primeros en notar “alguna cosa” que les llama la atención, por lo que siempre recomiendan hacer una consulta evaluativa en el mismo.

Ante esto, Carolina, subraya “Los primeros que nos damos cuenta somos los papás y a veces es difícil porque no está en los planes y cuando se viene el diagnóstico lo primero que uno tiene que hacer es ayudar. Hemos pasado todos los papás por ese duelo. Es un duelo y hay que atravesarlo, después de eso, ponerse a trabajar en lo que podemos hacer y desde qué lugar los podemos ayudar”.

 

“Es fundamental que la familia esté unida y empezar a consultar. Lo mío por ejemplo fue así, me di cuenta yo. Yo le planteé a la pediatra. Yo  veo esto diferente de mi hijo, lo llamo y no se da vuelta a mirarme. Eso es fundamental y desde ahí comenzar un camino que si, es largo pero no es imposible”.

 

Consultada sobre qué tan importante es nuclearse entre padres y compartir vivencias, experiencias, información, Carolina señaló “Es importante y por eso esto de que se convoque a todo el país y Latinoamérica sirve también para que otros padres se acerquen que por algún motivo no lo hicieron todavía a un Centro de Salud, pero les resulta acercarse a otros que pasaron o están pasando por lo mismo”.

 

“A veces pasa mucho tiempo en hacer la consulta y muchas veces no se llega al diagnóstico correcto. El espectro es amplio, mi hijo no es igual a otro chico que tenga autismo. Si bien hay características iguales, no son todos iguales. Es fundamental, no encasillarlos pero si, estar dispuestos a trabajar en conjunto”.

 

Consultada sobre los avances en la sociedad en cuanto a inclusión, es categórica “Nos falta aprender mucho. La inclusión tiene que ser más de la boca para adentro que de la boca para afuera. Se necesita seguir charlando, investigando y abrir puertas en cualquier ámbito”.