19 de Mayo: Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Rosana Lattanzio, fue convocada con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
“Este tipo de patologías son las llamadas enfermedades poco frecuentes o invisibles y de ésta forma trato de colaborar para dar a conocer ésta enfermedad y soy mamá de Trini que es quien la padece. A los 3 años comenzó a tener síntomas y llevó un tiempo dar con el diagnostico justo porque es difícil para médicos y especialistas y fundamental el acompañamiento del Dr. José Caprara. Soy Coordinadora de un grupo junto a una especialista de Neuquen que nos mantenemos en contacto permanente con otros países. En mi grupo que es en Argentina somos casi mil personas pero se interactúa con Mexico, Chile, España, Venezuela y fui elegida por médicos de mi hija para poder solidarizarnos con personas que necesitan y desde algún lugar colaborar”.
¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal?
Esta enfermedad es una falla en el sistema autoinmune. Es difícil diagnosticarlos porque hay todo un sistema que se debe manejar y algunos síntomas pueden confundirse. Muchas personas pueden padecerlo pero no saben el diagnóstico correcto. Tiene diferentes síntomas, como dolores abdominales, diarreas, sangrado gastrointestinal, por eso se puede confundirse. Además en el caso de Trini se manifestó en el intestino, pero puede ser en piel, vista, huesos . Trini tiene fibromialgia, artritis remaitodea. La base afecta otros lugares porque hace un efecto dominó o por el uso de medicamentos. Por ejemplo, Trini en brotes agudos tiene que tomar altas dosis de corticoide y eso hace que le haya provocado un hipotiroidismo. Trini tiene medicación diaria que es fuerte y que a su vez hay que estar observando los efectos que puede tener y que continuamente va cambiando.
Se llaman enfermedades invisibles porque por fuera los ves muy bien y no se entiende que tengan todo esto en su cuerpo dando vueltas. Mi hija, la ves y está divina pero hay días que no puede realizar sus actividades porque no puede levantarse de la cama de dolor o sangrado.
¿Cómo se trabaja con las explicaciones de la enfermedad con chicos tan chicos?
Todo lo que se les hace es muy invasivo y afecta mucho porque se sienten limitados viendo que otros chicos hacen cosas que ellos no pueden. O cosas que se pueden comer o no porque irritan o son fuertes y deben limitarse a comerlos. Ella iba a los cumpleaños y había cosas que no podía comer y se tenía que ir antes de la torta por ejemplo. Ésta enfermedad es el último paso, uno prueba o piensa que pueden ser otras cosas antes de pensar en la enfermedad. O estaba jugando con amigas y comenzaba a tener fuertes dolores abdominales y había que viajar a Buenos Aires donde es atendida por un equipo de profesionales y especialistas. Son controlados permanentemente, entrando a los quirófanos. Trini hubo años que ingresaba a quirófano dos veces por años, después va menos pero son controlados rigurosamente porque hay que hacerse estudios para poder hacer un correcto seguimiento. No hay otra manera y los pacientes deben convivir con éstas cuestiones que son muy invasivas. No es fácil para ellos y para las mamás tampoco, mucho menos al principio cuando todo nos resulta desconocido y teníamos un hijo que estaba lo más bien y de repente nos encontramos aceptando, buscando información, entender que vamos a tener que contener, acompañar una enfermedad que es difícil. El riesgo de no detectarlo en forma temprana, es que la enfermedad avanza y hace líos en otros órganos. La enfermedad es menos frecuente en niños y la patología se maneja por lo general de la adolescencia en adelante, por eso es difícil que un médico la detecte a temprana edad.
¿Hay una causa específica de la enfermedad?
En realidad no se sabe. Por eso se trata de hacer difusión sobre esta enfermedad. Quienes convivimos con personas con este tipo de patologías sabemos de la enfermedad y la lucha diaria, pero hay personas que desconocen y es por eso que lo hablamos. El estado anímico influye en crisis de la enfermedad, pero no sabemos qué lo provoca. Uno tiene la esperanza que un día llegue algo que lo cure pero al no saber la causa que lo provoca es muy difícil que se encuentre qué lo haga curar. Somos conscientes de eso, pero la esperanza está. También en las medicaciones para su calidad de vida. Trini hay ejercicios en educación física que no puede realizar o días que no puede hacer nada o se le han quitado cosas que antes hacía y ahora no por la aparición de la enfermedad en sus huesos. Uno trata de que haga la vida lo mas normal posible y trato de hacérselo lo más liviano posible.
¿Qué sucede con las obras sociales ante éstas enfermedades?
Es difícil, en mi caso siempre luché para que la obra social en mi caso reconozca el tratamiento, las intervenciones porque todo tiene un costo importante incluso la medicación diaria que debe tomar. En mi caso me llevó casi dos años. Muchas veces en las auditorías médicas te dicen que ésta enfermedad no se contempla desde todos los lugares y es difícil conseguir el certificado. Recorrí muchos lugares y pude después de 2 años conseguir el certificado de discapacidad por enfermedad visceral digestiva. No es fácil y no todos los consiguen. Las obras sociales si uno no tiene el certificado se cubren con eso. Es mucho sacrificio y mucho esfuerzo para conseguirlo. Las obras sociales te reconocen un 40% y la realidad es que son medicaciones costosas que necesitan todos los días de su vida. A medida que va afectando otros lugares, es más medicación, mas profesionales y es mucho dinero el que se necesita. Hay que tener en cuenta que afortunadamente en nuestro país hay hospitales públicos donde se los tarta excelentemente. Los tiempos son más largos porque los especialistas están saturados. Este tipo de medicación en los lugares públicos no los conseguís. Muchas veces hacemos cadenas solidarias para conseguir medicación. Una caja de medicamentos está rondando los 2 mil pesos, Trini utiliza dos cajas por mes más otros medicamentos. Hay mucha burocracia con los estudios, con la entrega a tiempo de medicamentos y conviviendo con la enfermedad día a día. Todo esto en medio de trabajar, de contener, de ir a un lugar y otro, de estar con mi otra hija que también necesita, de molestarme muchas veces con médicos auditores o personas que ven esto desde un lugar muy lejano. La gente que no conoce la enfermedad es muy difícil que lo entiendan. Hemos conseguido que se trasladen al país chicos de Perú porque el sistema de salud es muy precario. Tuvimos un caso de una nena peruana que estaba muy grave, mandamos videos, me comuniqué con noticieros y pudimos traerla acá y que la atiendan especialistas y hoy ésta nena tiene su enfermedad controlada y llevarse del país drogas que debe tomar. Es muy difícil y solo lo sabemos quienes padecemos este tipo de situaciones más la enfermedad de nuestros hijos. Muchas veces en otros países no te dan respuesta, en nuestro país hay excelentes lugares, excelentes profesionales que hacen todo muy a tiempo, si todavía pasa, que tenemos mucha traba burocrática.
Siempre trato de resaltarlo, porque nuestro país tiene lugares excelentes desde lo humano a lo profesional y eso en otros países no existe. Yo rescato eso de este país, muchas veces los médicos trabajan con lo que tienen. Hay lugares en el mundo donde si no tenés plata te quedás en la puerta.
¿Qué se le puede pedir al poder político?
Yo fui como mamá a golpear muchas puertas. Me parece que cuando hay algo que es sin fines de lucro, muchas veces no interesa. Me encantaría tener un lugar para poder albergar a familias. En mi caso hospedo a otras familias y para hacerlo menos costoso, vienen a mi casa compartiendo todo mientras se reciben resultados. Ojalá se pudiera tener un lugar para alojarlas. A veces lo que no genera dinero no le importa a nadie. Ojalá que esto cambie y que puedan hacerse otras cosas y mejorar los lugares públicos y brindarle todos los insumos, herramientas necesarias para que los médicos puedan atender de la mejor manera. Hay mucho esfuerzo, ves la vocación que tienen pero faltan cosas. Ojala la parte política pueda mirar de otra forma éstas situaciones.
Agradeció especialmente al Dr. Caprara por su contención y su atención a pacientes de forma absolutamente desinteresada y fuera de horario.
Para contactarse: Rosana Lattanzio Grupo GEIA
